Kaixo familias.
Supongo que todos habéis oído hablar de las Enfermedades Raras.
“ Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000. Una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra. “
Esta es una de las definiciones que podréis encontrar en internet si buscáis un poquito.
Como podéis leer, afectan a un número pequeño de personas, pero es importante saber que muchas veces afectan también a las “personas pequeñas”, a nuestros peques.
Hoy nos gustaría que conocierais a una familia de la escuela que tiene en casa una maravillosa niña que padece una de estas enfermedades raras.
Os animamos a que leáis lo que nos cuentan y conozcáis un poquito más esta enfermedad. No os llevará más de 2 minutos. Y si podéis echar una mano, de la manera que sea, os estaremos muy agradecidos. Recordad que lo que se pueda recaudar, todos y cada uno de los beneficios, son para seguir adelante con la investigación.
Además, no solamente se puede apoyar con dinero, también es importante dar a conocer la enfermedad entre vuestros familiares, amigos… ¡Cuanta más gente la conozca, más sencillo será mantener en marcha la investigación para ayudarles!.
Eskerrik asko!.
Hola,
Somos Alvaro, Leyre, Izarbe y June, una familia del colegio que quiere dar a conocer una rara enfermedad llamada BPAN.
June fue diagnosticada con esta enfermedad en enero de 2020 después de muchos meses de espera sin saber qué era el responsable de su retraso psicomotor y de sus alteraciones neurológicas.
Lo primero que hicimos fue buscar información de esta enfermedad, ¡nunca habíamos oído hablar de ella! Y descubrimos que no éramos los únicos, que como June hay otros niños, y que la enfermedad de June es una variante de otra Enfermedad llamada NACH: Enfermedad Neurodegenerativa por Acumulación de Hierro en el Cerebro (ENACH)
ENACH.ORG es una organización sin ánimo de lucro que ha puesto en marcha un proyecto de investigación en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla para dar con un tratamiento para nuestros hijos. Un tratamiento que frene el desarrollo de la enfermedad y la neurodegeneración. Es decir, un tratamiento que les sume años de vida. El proyecto BRAINCURE.
Esta investigación se financia a través de las familias, a través de eventos solidarios y a través de la venta de merchandising.
¿Os suena este concierto Pre-pandemia? IZAN ZAITEZ NEU. Fue todo un éxito, y salió adelante gracias a otras dos familias de Vitoria que también están afectadas por una ENACH.
Como os podéis imaginar, la pandemia ha reducido drásticamente los eventos solidarios, nuestra fuente de ingresos principal. Pero seguimos luchando y apelando a la solidaridad poniendo en marcha una campaña de venta de merchandising. Porque con muchos granos de arena podemos hacer una gran montaña.
¿Te animas a llevar una camiseta ENACH? ¿O a taparte bajo la lluvia con uno de nuestros paraguas? También puedes presumir de pulseritas ENACH. O resguardarte del calor con nuestras gorras o abanicos.
A continuación, os facilito un cuestionario para que podáis marcar lo que queréis. Yo me encargaré de traer a Vitoria y pedir cada uno de vuestros pedidos. Cuando estén listos os avisaré para haceros la entrega. El pago me lo podéis hacer en mano o con bizum cuando os entregue la mercancía.
El último día para rellenar el formulario será el 14 de mayo.
Voy a poner toda la carne en asador para daros vuestro pedido antes de fin de curso escolar, porque me encantaría que este verano llevarais la lucha ENACH por el mundo.
GRACIAS POR LEERME!
